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Il 20 settembre Giornata Nazionale SLA in Sicilia

giornata slaDomenica 20 settembre i volontari di AISLA saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati che in Italia sono oltre 6.000. L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie. In Sicilia AISLA sarà presente in 5 piazze: Agrigento (Piazza Cavour), Barrafranca (pizza in fase di definizione – EN), Messina (Piazza Cairoli), Palermo (Centro Commerciale “Conca d’oro”, Via Lanza di Scalea 1963), Alcamo, Tp (Piazza Ciullo). L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le 2.400 confezioni di taralli napoletani. I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. AISLA ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno. In Sicilia, grazie alla collaborazione tra la Regione e AISLA stessa, sono state emesse nel luglio 2015 le linee guida per la corretta presa in carico delle persone con SLA che si stima siano circa 500 su tutto il territorio siciliano. Le linee guida, frutto del lavoro portato avanti da AISLA con gli assessorati della salute e della famiglia, fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di SLA a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia. La Giornata nazionale, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.

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