Da Troina alla Camera dei Deputati: un libro per chi convive con la SLA

Nella mattinata di mercoledì scorso, a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, l'On. Stefania Marino ha presentato il libro di Sandra La Fico e Concetta Rundo “Tutto il mondo è fuori” (Siké, 2025), che racconta la storia di Giuseppe Bottitta, persona che da dieci anni vive immobile in un letto a causa della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).

Insieme alle autrici, erano presenti: Orazio Arena, presidente della Sezione AISLA per la Sicilia orientale, il neurologo Paolo Volanti e Maria Grazia Bottitta, moglie di Giuseppe. Obiettivo dell’evento, sensibilizzare sul tema della SLA e di tutto ciò che ruota attorno ad essa, ciò che per altro accomuna numerose altre associazioni del Terzo Settore.

"Ci sono libri che ti costringono a guardare la vita da una prospettiva diversa, spiega l'on. Stefania Marino, questo libro appartiene a questa categoria. Non possiamo lasciare sole le persone affette da Sla e le loro famiglie, né scaricare interamente su di loro il peso economico e assistenziale della malattia. Occorrono risorse e interventi strutturali. Per questi motivi presenterò alla Legge di Bilancio un emendamento che prevede 20 milioni di euro annui in più, a partire dal 2027, per il Fondo per le non autosufficienze. Le risorse saranno destinate all’assistenza domiciliare, ai servizi h24, ai supporti tecnologici e di comunicazione e al sostegno dei caregiver familiari".

Una conferenza che ha centrato l’obiettivo con fatti concreti.

“Con questo emendamento, conclude l’on. Marino, chiediamo al governo di assumersi una responsabilità precisa: garantire dignità, assistenza e il diritto a una vita il più possibile autonoma alle persone con Sla e alle loro famiglie".

Giuseppe Bottitta vive a Catania insieme alla moglie, ai figli e a chi lo assiste 24 ore su 24, e si racconta per lasciare memoria del suo percorso terreno, animato da una grande fede, a chi ha amato, primi fra tutti i figli, ma anche a quanti, come lui, si trovano ad affrontare la stessa strada, in cui spesso ti ritrovi inevitabilmente solo. Ad appena 35 anni, carico di sogni e sperenze, arriva la malattia a stroncare tutto.

“Questo nostro libro, spiegano le autrici, ne restituisce la forza, con l’obiettivo di sostenere chi compie il suo stesso percorso. Perché un senso, e anche più di uno, lo si può sempre trovare, anche nella sofferenza più profonda».